今天這期節目我們同時拍攝了視頻版本，你可以在 B 站、小紅書、視頻號、YouTube、抖音等視頻平臺的 故事FM 官方賬號里收看。

愛哲按：

2024 年 3 月 13 號，我見到了陳愉。他給我投稿，然后專程從上海來到北京我的辦公室跟我聊他的故事。

他說，想給兩個女兒留下點記錄，讓女兒知道，爸爸是個抗癌斗士。 見到陳愉的第一面，我沒看出來他是一個癌癥中晚期的病人。他當時還有 164 斤的體重，完全沒有胃癌患者消瘦的模樣。陳愉說，這多虧了他生病前保持健身的習慣，才有那么好的根基去抗癌。 這次來北京見面前，陳愉剛剛做完了一個 PET-CT 檢查。他前陣子有些腰痛，擔心是癌細胞骨轉移了。

確診胃癌

我叫 陳瑜 ，今年 44 歲，上海人。

我是一個胃癌術后的病人，胃全切，分期是 3C ，就是中晚期嘛

我是 2021 年的 3 月去做的胃鏡，因為之前有兩年的時間，我在靠近心臟偏左的位置，時不時會有隱痛，當時以為是心臟或肺的問題，但查了都沒問題。

2021 年 3 月份正好做體檢，驗了個腫瘤標志物，當時驗出來我的癌胚抗原跟 CA724 指標（胃癌抗原）有點偏高。其實還是有點害怕，畢竟看到有個「癌」字。

■ 圖 / 第一次查出的報告

接著就約了胃腸鏡，出來拿了那張報告我沒當回事兒，他寫了個 MT 我也不知道是啥，當天晚上睡覺的時候燈都關了，我自己百度了一下，臥槽， MT 就是惡性腫瘤啦。

因為那時候兩個雙胞胎女兒還小，三歲多一點，我第一反應就是：哎呦，以后沒有爸爸了，就護不了她們了。

就包括我現在想到這個事，心里還是很難受的。畢竟孩子還小，她們帶給我那么多的樂趣，我本來想能守護她們到成年，但現在可能很難了。

她們的未來是不確定的，有多種選擇。但對于我來說可能就一條路了，可能時間也不會太久。晚上自己哭過好多次，蒙著被子哭，想不開。唉呦，怎么就得了這個病，我也不是什么大奸大惡之輩。也開著公司，雇著員工替他們交四金，替國家創造了一些就業崗位。我也正常納稅，而且我很喜歡健身，就突然得了這個病。

手術出來

手術后當天晚上推出來，我是迷迷糊糊的。后來聽我媽說，她們一直在電梯口等我。當時我沒有記憶，但我能想象那個畫面，我媽說我兩個女兒圍在我旁邊，摸摸我的頭發，拉拉我的手指。

■ 圖 / 女兒放學來看陳愉

我現在能腦補那個場面，我想哪天我走了，她們也就是這樣在我邊上，可能哭得說不出來話。因為這兩個小孩是很心軟的那種，她們知道我生病的時候哭了，因為我當時嘗試跟她們說，以后爸爸可能陪不了你們了。

后來就推回到病房了，醒的時候我不知道白天晚上，我問幾點。當時老丈人陪床，他說可能六點多。然后就開始鋪天蓋地的那個疼，護士上止痛泵時跟我說，你要是疼的話就摁一下，我就忍不住不停的摁。

我是對疼痛非常敏感的人，除了手術這個大刀口以外，還有兩根引流管、兩個微創的腹腔鏡探查的洞，當然里面還有很大的一個切口，因為整個胃拿掉了，還掃了很多的淋巴結，可能一些神經節也拿掉了，那個疼痛是真的形容不來，就頭發一直是濕的，一直疼的出汗。

■ 圖 / 術后第三天下床

陳愉后來才知道，這次手術把他的胃全部被切掉了，食道直接給接到了小腸。 這意味著陳愉以后再也不能正常吃東西了，只能通過少食多餐的方式一點一點的補充養分，而且一不小心就容易遭遇腸梗阻。

第五天晚上我記得做了個夢，夢到去吃了燒烤。然后當時我發了一個朋友圈，我說看見羊肉烤的滋滋冒油滴在熱炭上激發起的香味，再烤上三串魷魚，一口咬下去，滿嘴的油脂和海鮮香味的回味。

然后，靠，夢醒了。

出院以后到家，第二天早上我下去稍微走一走，在芭比饅頭買了個肉包，坐在樓下花園里。哎呦香啊，你能想象咬出一口里面那個肉，哇，嘴里這個舒坦，腦神經這個刺激興奮。但咽不下去了，就卡在這了。

我當時還以為下不去，我喝口豆漿能把它硬沖下去，其實因人而異，大多數人是下不去的，必須得把它吐出來。

然后我一邊嘔一邊流著眼淚，在那吐了有大概 5 分鐘吧，全吐出來就舒坦了。

2022 年的 8 月份，手術后一年半左右，我突然有一天想在網上留點東西，以后女兒們長大了可以看到，她們能知道我到底是個怎么樣的人。

寫了一些故事以后就有普通人的鼓勵、一些病友的分享，還有一些病人家屬也會問我事情，然后我慢慢地就開始接觸病友這個群體了。

這邊我得感謝一下有個公眾號叫 熊貓和他的朋友們，目前算國內最大的胃腸道癌癥的一個公眾號，也有挺多病友群的，我最早的很多基礎知識都在群里學到的。然后慢慢就認識了挺多病友。

病友故事

其實病友的故事特別多，昨天才走了一個 27 歲的女孩。

她癌癥中末期的時候是在廣州，就在廣州那邊走的。聊天記錄我都刪了，因為前兩周有些藥她用不到了，她丈夫想換成現金給他太太繼續治病，然后我就給他丈夫轉了兩千，他一開始不肯要，我說就當是應急的，等你太太好了以后你們回湖南了，我們過去找你們玩嘛，到時候你請我吃飯就行了，說了好久他才收的。他收完我就把我們聊天記錄刪了。我不想留這些記錄。

■ 圖 / 病友手術成功報喜的截圖

第一次幫助病友：一位大姐

最早應該就是在去年的這個時候，那個姐姐她是胃癌術后卵巢轉移。在育齡期的女性胃癌卵巢轉移有個專門的名詞，叫庫肯勃氏瘤，惡性程度挺高的。因為卵巢這個位置化療不敏感，很多化療藥對卵巢起不到作用，病灶就會越來越大。而且一般有卵巢轉移的，腹膜上肯定有。

當時她找到我，跟她通過好幾個電話，她掛的是瑞金的嚴超主任，她是想做卵巢切除手術。大多數的病友包括我，一開始都是很老實的，看見醫生都不怎么會說話，也不知道要問什么，一些車轱轆話來回說，醫生可能后面也會不耐煩。當時我已經儲備了一些知識了，對于分期、治療多多少少了解一些了。

然后她問我有時間陪她一起去嗎，我說行啊，陪你一起去。我第一次干這個事兒，嚴主任的大名是在病友圈兒聽到過的，我也想去去見見何方神圣，然后就陪她去了。

第一次印象很深，她那時候已經開始做二線的化療了，頭發已經掉了。戴了個帽子，人瘦瘦小小的，胃癌病人的特征就是不會太胖的，她兒子陪她一起。

大家聊了一些病史這些情況，然后我們去嚴主任那邊問診，嚴主任指檢摸到了那個位置，說活動度還不錯，爭取幫你手術把它拿掉。

我還跟她一起吃過飯，記得很清楚，她過來復查，復查完了找我一起吃的飯，她兒子也在。那時候她已經說很疼了，骨轉移到后面是很疼的，站起來需要人扶的那種。包括我現在腰這兒疼，有兩種可能嘛，一種就是淋巴結壓迫神經，第二種就是骨轉移。等這次 PET-CT 的結果出來就知道了。

那是我幫助的第一個病友，我記得她正月十五還給我轉了錢，我當時就退回去了，我說這錢我不能收的。

她從那次手術到走有大半年的時間，到最后是骨髓轉移了，就是骨轉移。

后來我就看到她兒子發朋友圈說媽媽走了。

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初見嚴超醫生

第二次是陪一個外地的病友去找嚴超，那個時候我才跟嚴超表明我身份。因為和那個病友進去問完診以后，嚴超說我看你眼熟，你是不是來過？當時挺尷尬的，我想這個瞞也沒什么好瞞的，就說是，我說嚴主任，我本身就是一個胃癌病人，已經做手術了，作為外科醫生他就好奇地問在哪家醫院？誰做的？

我說第一人民醫院，黃克儉教授做的。

哦，黃教授做的，不錯的。

我為了證明我的身份，還把衣服撩起來說您看一下，這是我刀口。

然后我說我現在精神狀態什么都還可以，術后也一年多快兩年了，就是想做些好事，能夠陪病友走走，替病友來問問診，能夠幫幫他們，胃癌挺難的嘛。

我說我不收錢的，這是很敏感的事情。我立馬把手機打開，給嚴主任看我的一些退款記錄。他看了以后是有點感動到的，說那你是有大愛的。

他當時的職稱已經很高了，是瑞金外科的行政副主任，胃腸外三的病區主任，師從朱振剛教授。當我說嚴教授我先走了，他立馬站起來了，走出來送我到門口。

我說嚴教授謝謝你，冒昧的問一下，咱們病友都怕掛不上號嘛，特別是專家號。以后有病友過來找您加號，能麻煩您加嗎？

他說可以可以，你只要過來找我，我都加。然后我說嚴教授謝謝您，真的替所有的病友感謝您。

然后嚴超就跟我說了一句，不不不，我要替廣大病友謝謝你才對，你一定要注意身體，不要太勞累了。

■ 圖 / 幫助三位病友成功住院

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幫病友省錢

還有個病人小梁也是我比較早幫助過的一個病人。我比較早期幫助了一批病人，三個人，他們是同時過來住院的，都在。哈哈哈，都在。

小梁是廣東梅州的，一開始在當地發現已經腹膜轉移了，當地對腹膜轉移的治療都比較消極，就是當晚期來治了，判死刑的那種。

這個挺逗的，他太太告訴我，因為他承受能力不是特別好，他太太把他的病史 PS 過。發給我看時我說怎么這個病理對不上呢，他太太才告訴我她改過。

后來我先幫他拿著所有的病史，到瑞金的施主任那邊去問診。

施主任開出住院單的那一天，我出了瑞金跟小梁打語音電話的時候，我就很高興，感覺有救了。當時他開了免提，他媽媽也在，他太太也在。然后我就一邊跟他說，太好了，施主任收你了，你可以過來了。然后一邊在那我們都哭，他在家里哭，我站在大街上哭，瑞金二路上站在那哭。那種心情，我真的能夠感同身受，因為我是做了手術的人，我覺得他也可能有這個手術機會。

我做這個事情兩方面原因，第一方面我是希望能幫病友省點錢，因為跑上海的話，一次路費肯定是逃不了的。完了以后你的住宿費，就是差旅開銷嘛。

然后第二你開了住院單以后，在瑞金這樣的醫院，你不可能今天開住院單明天就收你的，排床是要時間的，正常來說 7 天到 10 天。你說你住上海有住宿（開銷），回去一趟你有差旅（開銷），其實都是費用。

那我就拿了他們的這些東西，我說你信得過我，你身份證就寄給我，我去幫你開張臨時的就診卡，然后施主任這邊開完住院單。因為只能開了臨時住院卡，掛上號了以后他才能夠幫你開住院單、進那個系統，然后可以排床。

施主任他真的是個好人，就是你過來找他加號，他一般都加的。

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在大城市大醫院看病沒想象的那么貴

外地可能看病挺亂的，但上海查的嚴，真的是查的嚴，在北京我相信查的也嚴，所以看病真的沒大家想的貴。

這個病友是我最早幫助的幾個病友之一，2022 年開的刀， 家庭條件不是很好，還是村里的人一起出的錢，可能出了五六萬。

開完刀以后第二次化療的時候，她奧沙利鉑過敏，人就差點走了，但還好救回來了。

然后術后 3 月份很快卵巢就轉移了，當時很疼還出血，因為女孩轉移到卵巢容易婦科出血。然后在當地的醫院都已經住進去了，就要上臺了，術前告知的時候醫生跟她說你這個病在這邊治估計要五萬塊錢到六萬塊錢。

當時她身上好像只有一萬五。這個女孩就嚇死了，當時跟我通了個語音電話。我當時也腦子一熱，說你別在那看了，我幫你聯系瑞金。后來就真的來瑞金看了。

那個女孩在上海這邊開刀，然后我給了她一萬五，當然后來沒花那么多錢，后來她化療我又給了她大概五六千。

愛哲：你就是捐助？

我就是捐助她。

她當時到上海瑞金這邊住院，探查、加裝腹腔泵、加切卵巢，一共是 7 天出院的。手術加住院一共是一萬五千塊錢不到。我真的建議大家到大城市正規三甲看，你的費用可能反而比當地要少。

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不要諱疾忌醫

有一個病友，他是已經走了，湖南益陽的。

他被我們踢出過群，因為他是一個非常非常喪的人，經常在群里說要不行了，什么到那邊鬼不鬼什么的，這個病到最后就是個死什么的，然后就是疼得站不起來這種。

當然他說的也是實情，但是很喪嘛，大家就不喜歡他。他還喜歡在群里有時候發什么燒紙的圖，你知道這個其實不太好，都是在很多病友和家屬在的群，大家受不了。其實踢他也不是我的意思，很多人的意思。

他也是2021 年確診的，那時候還是個早中期，應該是有手術指征的，但他害怕不敢去，就找了個民間的老中醫。

然后老中醫給他開的中藥一個月大概四五千，讓他要這個不能吃，那個不能吃，好像只能吃素，素吃的也有限。要吃中藥，吃到后邊又拉血又吐血，中醫還跟他說是在排毒。

但那個不是正規中醫，這個我一定要強調。然后他到后邊實在不行了，再到醫院去看，這時候已經遠端轉移，不能手術了，就硬生生的耽誤了。他最后腹膜轉移、腹水、骨轉移，梗阻，就這樣走了。

所以還是要正規治療，不要不敢去看病。

從 2023 年初，陳愉開始代全國各地的胃癌病友在上海問診。 據他粗略估計，在這一年多的時間里他大概問診了兩百多個病人，四百多例。 這期間他退還了5、6萬元病友或家屬轉給他的紅包，也資助了兩位病友大約2、3萬的手術費。 陳愉在自己的電腦里安裝了一個醫療系統軟件，可以把病友們的資料分門別類的整理好，方便醫生快速地查看病例和檢查結果。

所以每次在瑞金問診我都是最后一個，不管掛到幾點的號，我都是最后一個。我都跟施主任說你把他們看完，然后再看我，到后面這就形成一個習慣了。施主任會跟我說，陳愉我最后幫你看。我說好的好的，我坐外面等著嘛。

因為沒辦法，我進去一問的話，基本半個小時左右，你讓人家后面排著怎么好。

施主任說明年也很辛苦，你保重好身體。說你是標桿，你不能倒。很多病友都看著你呢？我說我知道的知道的。

可能你覺得我多休息會好一些，或者說跑來跑去又費神又費力，有時候自己還貼錢。其實這個都不是最難的，最難的是看到有病友走。

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拉黑病友家屬

印象很深的有個女孩，她是陪著她老公來的。

他是術后三個月爆發性進展，然后梗阻。一米九左右的男生，年紀比我小，我陪他太太去施主任那邊了兩三次。

他們都開玩笑嘛，去瑞金那邊門診，都會問陳哥你去不去？去的話讓我蹭蹭好運。我就很樂意，我說你們來蹭我，拿點好運去吧。都好好的，要不太難了。

然后我就特地去看那個小伙子，他禁食挺久了，鼻飼管通在里面，人很瘦的。我那天帶了個玩具車給他，我女兒送給我的。我給了他一束花，給了他一輛那個豐田克魯澤的小車模，我說這個你放旁邊，等你好了，開車帶你娃、帶你老婆，你們可以一起出去玩。然后跟他聊了很久的天。

那次以后就沒見過病人本人，然后某一天就看到太太發朋友圈了。

其實病友圈很小，誰走了誰怎么樣都知道的。

后來他太太跟我微信，她說陳哥謝謝你，一直陪我跑這里跑那。

其實挺難受的，但我跟她說我要拉黑你了。你先生走了，你后面還有很多事情。孩子還小，你要帶他長大。你慢慢遠離我們這個胃癌的圈子吧。你在里面認識太多病友了，癌癥到最后不就是死這一條路嘛，你會看到很多不好的消息，對你不好的。

如果你哪天到上海來你是玩兒的，你加我，我還在的話，我陪你去玩兒，然后我就拉黑她了。

其實想今天借節目也跟所有的家屬說一聲謝謝你們。因為胃癌病人真的……一直在說難嘛，因為不能好好吃東西，特別是梗阻以后。人活著，有時候說難聽點，不就是為了吃飯、睡覺嘛，這是最基礎的需求。你不能滿足以后 TA 的心情會很差，然后會對家人發脾氣。

我也干過這事情。我媽身體不好，心臟病。我記得我跟她發脾氣，她跟我說，你不要這樣對我，我是個心臟病人。然后我說媽，我是個胃癌病人，我都不知道哪天我就要走了。就是我會跟我媽去發這樣的火，之后就很后悔。因為我爸爸走的早，老太太現在一個人。

這里就想替所有的病友跟家屬說聲，謝謝！ 謝謝你們體諒我們、包容我們，能傾盡家里的這些財力、精力，能陪我們治療 。

愛哲：我剛才聽到你舉的一些例子，好像大家都是 30 多歲、40 多歲、 50 來歲，好像都是人到壯年的？

這個真的是，你發現胃癌越來越年輕化。

愛哲：這個 200 多個人里，你感覺能有多少偏年輕的？

真的是偏年輕的居多，不然大家也不會看見我都叫陳哥嘛，都是比我年輕的。

所以我還是建議早篩很重要，胃癌發現的早，把它切掉了，預后很好的。預后差別太大了，晚期真的很難。

主要原因還是基因突變。到底是什么導致了基因突變，可能有一半的原因是喝酒抽煙等不規律生活，還有一半原因到現在也未可知。

我是做活動策劃、活動執行的。前期是跟 PPT 較勁的一個活，基本通宵是經常出現的。然后簽了合同以后現場執行的時候，現場經常盯 24 小時、 48 小時這種。

■ 圖 / 陳愉工作照??

呼吁大家盡量能夠降低一些引發基因突變的誘因。比如說，盡量有脾氣就發出來，不要憋著，要不咱們做乙方的怎么辦呀。壓抑自己真不好。

其實生病了以后等于分兩個圈子，一個是正常人，一個就是病人嘛。然后病人圈子里你會發現真的很有愛，不管是各種各樣的群里，還是你在住院的過程當中，還是大家見面了……

癌癥病友見面是不用破冰的：你就是陳大哥？你就是養樂多？哇，然后就開始網友見面，那種聊天你會覺得很親近，大家是同病相憐的人。

在一起見面的都是互相鼓勵的話：你一定會好的、我認識誰到現在多久了非常的好……

愛哲：說實話，我很羨慕你們這樣的……

別羨慕我們，哈哈哈。

愛哲：因為現在人的生活節奏也快、壓力也大，所以人和人之間建立信任是非常難的事情，你們之間反倒能夠有這么「一秒就不需要」的破冰的過程，而且大家完全不計回報的互相幫助，結束了之后就散去，不留姓名，甚至拉黑彼此。我覺得這個挺讓我感慨。

你知道有時候他們到上海，包括我有時候去外地。有病友的話，我說我們就見一面吧。潛臺詞是什么？這一面見完，下一面不知道還能不能見得到呀。 不像你們正常人，你們隔個三五年想旅游，還能見，我們有沒有三五年不好說的。

陳愉抱著積極的態度去抗癌，但他也做好了最壞的打算。 在他的知乎帖子里，他計劃著給自己買墓地，要離爸爸近一點。 還準備寫遺囑，對自己的追悼會也有要求。

我真的希望我以后的葬禮，就不要搞那種登登登登的哀樂起

就快樂樂的送我走，放點輕松點的音樂，放個 kiss the rain，我覺得就挺好的。

整個氛圍能夠不要太黑白，就不要太黑白。如果有心思，幫我搞個魔獸世界那個主題。

然后還是希望能夠讓兩個寶寶不要太壓抑，我還是想讓她們知道，不管我后邊有多少年，你爸爸是一個堅定的抗癌斗士。

希望能夠多給她們輔導作業，能夠多幫她們梳梳頭、扎扎辮子。有時候我喜歡坐在她們旁邊不說話也好，打游戲的時候小朋友是很專注的，她不理你的。我就喜歡坐在她們中間，然后摸摸這個頭，拍拍那個腿，過去聞聞她頭發的味道，這邊小臉蛋上親一下。

■ 圖 / 陳愉給女兒扎辮子??

愛哲：現在孩子會有意識的讓你多陪她們嗎？

沒有跟她們說。她們知道我生病了，但是她們不知道這個是絕癥。

我現在最經常問她們的就是，有沒有愛我？有沒有想我？爸爸不在，會不會想我？

我是想能夠讓她們大了以后想起來，欸，爸爸那時候是在暗示我他可能陪不了我很久了。其實是想埋一顆種子。

今天就想通過愛哲這邊留個聲音、留個故事，讓她們知道爸爸……

我也不會特地讓她們去聽，如果她們突然哪天聽到了，欸，這是爸爸的聲音。就很好，留個念想嘛

施主任特別有意思，那時候跟他開玩笑，我說主任能夠問您要個承諾嗎？他說什么承諾啊？我說，就算以后我不在了，病人打著陳愉的名號過來找你加號，你能加一下嗎？

他說去去去，不跟你說這個！

錄完這期節目，陳愉就住院了。我好幾天都聯系不上他。 忽然有一天陳愉給我報平安，說他確診了多發淋巴結轉移，做了脾栓塞手術，還經歷了兩個并發癥差點被帶走，相比這次視頻里的模樣，他現在又瘦了20斤。 陳愉目前正在做化療，對于 未來最終的效果，他很樂觀。 祝愿他早日康復！

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- 圖片來源：講述人

Staff

講述者 |陳愉

制作人 |@寇愛哲

主播 |@寇愛哲

視頻剪輯 |靈子

聲音設計 |尹爍

文案整理 |鳴鳴

運營 |鳴鳴??

BGM List

01.The awaited little - 彭寒

02.sad - 桑泉

03.life circle - 彭寒

04.long long corridor - 彭寒

05.我想知道 - 彭寒

06.遙望 - 桑泉

07.綠色的扣子 - 桑泉

08.非常規覆蓋 - 桑泉

出品｜聲音故事傳媒「故事FM」

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