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▲冬日的南京河西CBD

年底的呼吸道疾病大流行，讓各地兒童醫院實在有些難堪重負。而其實不光是年底這一波，過去的一整年，兒科醫生都處于萬分的忙碌中。整個一年各類感染性疾病流行不斷，從2023年初時的新冠肺炎到二三月份時的第一波甲流再到八九月份的支原體感染……

無數的孩子在這一波波大流行中倒下，兒科醫生長期處于超負荷工作中，幾乎沒有任何歇息的時間。

文 | 人物君

診室門口焦慮的家長

周日下午2點多，南京醫科大學附屬兒童醫院（南京市兒童醫院）河西院區內人頭攢動，候診區擠滿了前來看病的患兒及家長，想要走進去一點，卻是連轉身都困難。相比室外的寒風蕭瑟，這里因為人實在太多，悶熱得有點讓人喘不過氣來。

在南京市兒童醫院主任醫師陳穎的診室門口，焦急等待的患兒家長一個勁地探頭張望著，想看看什么時候才能輪上自己。這些天，陳穎在門診時每天要看70名左右的患兒，而這只能算是正常值，有些醫生當天已經看了80多位，卻還有號不斷加進來。夜班醫生則是更辛苦，基本上一整晚都在不斷看診，想短寐一會兒根本不可能。

而給兒童看病又不同于成人，小孩對病情不會表達，全憑醫生的技術經驗以及一些相關的檢查來判斷。若是碰上那些哭鬧厲害的孩子，則更是考驗醫生的水平和耐心。種種因素導致看一個兒童患者要比成人慢很多，每位家長都希望醫生能給自己的孩子仔細看明白，而候診區的家長卻是一個比一個焦慮，總希望能快點叫到自己，這似乎成了一個難以調和的矛盾。

作為低磷性佝僂病全國領先的臨床研究者，陳穎的診室有時候也會來一些這類的罕見病患兒。因為人數很少，無法獨立開設病區，所以就與常見疾病在一個診區看。而對于這些患兒的診斷或復查，需要對他們的身高、體重、步態以及肢體、牙齒等畸形的情況進行詳細的測量觀察，還要計算尿鈣比等參數，這樣就會比看一些普通感冒發燒的孩子慢上許多。

這時候一些等的不耐煩的家長就會沖進診室問，“為什么還沒有叫下一個號？你們到底有沒有在叫號？”

類似的這種情況，對于兒科醫生們而言早已司空見慣，換位思考，他們也特別理解家長抱著生病的孩子的焦急心情。這個時候就需要醫生們給患兒家長們好好解釋，很多家長在看到就診的患兒有些畸形、行動困難時，就自覺退出了診室等待。

陳穎表示，只要溝通到位，大多數家長還是很配合的，特別難纏的家長畢竟還是極少數。只要我們醫生保持耐心跟家長們友好溝通，將心比心，很多矛盾都會迎刃而解。

帶病上學并不提倡

回顧剛剛過去的2023年，孩子們備受煎熬，一個接一個的倒下，這是讓陳穎覺得特別心疼的一件事。前幾天她剛剛接診的一位患兒，4天前本診斷為甲流，因為要開甲流陰性證明才能上學，故來醫院復查，結果發現該患兒甲流沒治好又變成了乙流。原因是沒有吃夠足療程的治療藥物，家長以為孩子身體恢復差不多就給停藥了，導致舊病未除又添新癥，而這樣未遵醫囑治療導致反復感染的情況并不少見。

很多家長還停留在只要身體能堅持就不讓孩子停課的思維中，認為這樣才是勤奮好學的表現，而這樣拖著病怏怏的身體去上學對孩子卻是百害而無一益。身體虛弱，孩子就算到了學校也難以保證學習效率，反而會造成病情的反復或傳染給別的孩子。

陳穎看到現在帶病上學的孩子太多了，這種形式主義的勤奮卻是貽害無窮。南京市兒童醫院每天下午4點以后，經常會呼啦啦涌入一群來看病的孩子，都是剛放學過來的。

“我們不需要堅持帶病上學的孩子，也不需要堅持帶患病孩子去上課的父母。”

陳穎強調身體永遠是第一位的，帶病上課，身體不能得到很好的休息，會導致病程延長，還容易引發交叉感染，導致病毒感染始終在班級內“滾動”，孩子接二連三倒下。

“我們呼吁，孩子生病的時候，除了一些對癥處理，充分的休息和營養保證同樣非常重要。”

現在家長們的健康科學素養較之以前已經高了很多，但一些傳統的錯誤觀念還是影響著很多人。比如，一些家長尤其是老人在帶孩子時，認為孩子生病了魚蝦蛋奶就都不能吃，只能喝白粥，這樣的營養狀態又如何能抵抗住病毒。

陳穎表示，在疾病的治療過程中，一定要保證患兒充分蛋白質、維生素、水分等的攝入，這樣才能提高免疫力，同時充分的休息非常重要。

這些正確觀念的樹立，需要醫生耐心給家長們去講。比如，面對因腺病毒感染高燒不退的患兒，不少家長第一時間想到是去輸液，這樣的觀念在很多人心中仍是根深蒂固。這時候醫生就要給患兒家長去講，掛抗生素對于腺病毒是沒什么用的，在輸液室反而容易導致交叉感染。腺病毒感染的平均熱程就是要8-9天，只要身體扛住了，就能好起來。

還有一些家長容易走入另一個誤區，將疾病中的“自限”兩字理解成這病是不用看的。誠然會有一些患者在家躺兩天就好了，而事實上輔助治療也是非常關鍵的。比如呼吸道病毒感染，科學的對癥處理以及一些藥物的使用可以增強患兒對病毒的抵抗力，防止其演化為一系列并發癥，這樣才能更好地實現自體治療對于病毒的自限，這也是為何現在病毒性感染所造成的死亡率遠低于以前的原因。

“希望春節之后，廣大的孩子們能脫離苦海，不再反復感染，我們醫生也能稍微喘口氣。”

不放棄的少部分

一直以來，陳穎希望能為一些復雜疾病的診治與研究作出一份自己的貢獻，她覺得那會是一件能幫助到他人，同時讓自己很有成就感的事。也是機緣巧合，大約二十年前，陳穎開始與罕見病的治療與研究結緣。那時候恰逢醫院評審需要整理病歷，陳穎在一堆病例中發現一些低磷性佝僂病的患者之后就很少來醫院就診與復查了。

低磷性佝僂病是由于遺傳性或獲得性原因引起腎臟排磷增多，進而導致以低磷血癥為特征的骨骼礦化障礙性疾病，是我國《第一批罕見病目錄》中的第51號罕見病，患兒表現為雞胸、四肢彎曲畸形（O型或X型腿）、生長遲緩、步態異常等，成人后則表現為身材矮小、乏力、骨痛等。該疾病需要終身治療，監測隨訪以及預防可能出現的并發癥，但當時這些患者卻處于無人去管的境況。

但陳穎不想因為這些患者是少部分而放棄他們，她向醫院報告了這一情況，院領導支持她將這一塊工作撿起來，從此陳穎開始了自己十數年來對于低磷性佝僂病的治療與研究工作。

在那個手機還不怎么普及的年代，陳穎循著病歷上的地址，給那些患兒一個個寫信，讓他們來南京兒童醫院復查。院領導支持她通過夏令營的形式將這些患者組織起來，于是陳穎便開始摸索如何去做，從第一屆夏令營只有八九位低磷性佝僂病患者參加到后來知曉該項目的人越來越多，很多患兒家長隨著對這一疾病認識的不斷提升，會主動帶著孩子來南京市兒童醫院做隨訪。

▲南京市兒童醫院河西院區

從事該項目的科室亦從陳穎所在的腎臟科擴展至骨科、內分泌科、口腔科以及重點實驗室在內的多部門合作，研究團隊不斷壯大，如今南京市兒童醫院已成為全國管理低磷性佝僂病患兒隊列最多的醫院。目前，南京市兒童醫院對于低磷性佝僂病關鍵的PHEX基因突變的檢出陽性率已達93%左右，遠高于同行70%左右的平均水準，這為基于PHEX基因的靶向藥物的精準治療提供了重要基礎。

“隨著對低磷性佝僂病研究的日益深入，發現有更多的未知等待我們去探索，我想這便是臨床研究的魅力所在吧。”

如今南京市兒童醫院醫護團隊已陪伴眾多低磷性佝僂病患兒走過了十幾個年頭，大家已經相處得如家人一般，這份源自信賴的感動讓陳穎覺得付出再多都是值得的。

因為熱愛從來無悔

“壓力大、收入低、醫鬧重災區……”

這些標簽背后是很多人不愿意選擇或逃離兒科的無奈，但對于陳穎而言，她從來無悔于當初自己的選擇。

1998年，南京醫科大學畢業的陳穎被分配到南京市兒童醫院，從此已與兒科相伴走過了二十余載春秋。剛到兒童醫院時，陳穎還是有點迷茫的，因為大學臨床實習期間，她大多數時間是在成人病區，僅在兒科輪轉了不到兩個月。兒童與成人病種間的巨大差異，讓剛到兒童醫院時的陳穎有些無所適從。

雖是如此，一向喜歡孩子的陳穎對于能來到兒童醫院還是很興奮的。

▲門診大廳的“蜘蛛俠”

“一個個可愛的孩子，猶如冉冉升起的朝陽，雖然有時候看著病情挺重，但他們有著旺盛的生命力，治愈的可能性還是比較大的。”

陳穎喜歡每天面對這些可愛的孩子，幫助他們重回健康與歡笑，是作為兒科醫生最大的幸福。

為了能盡快適應兒科醫生的角色，那時候剛到南京市兒童醫院的陳穎，每天除了吃飯、睡覺，基本上所有的時間都泡在病房里觀察患者。無論白天黑夜、是否她值班，只要病床該管的事她都全力去做，真正做到了“24小時住院醫”。

“醫生這個職業是一個臨床積累的過程，你不去主動多看病人，經驗就無法快速積累。”

南京市兒童醫院廣州路院區身處南京最繁華的新街口商圈，而那時候的陳穎卻幾乎沒有出去逛過街。身為南京土著的她，卻是連家都很少回，全心撲在工作上。她說當時并沒有覺得怎么苦，通過這樣的不懈努力，能很快獨立給患者看診了，那種喜悅是難以言表的。

二十多年來，兒科工作的辛酸、苦累、不被理解，所有你想到與想不到的，陳穎都經歷過。雖然有時也會煩心，或是牢騷幾句，但從未改變過自己對這份職業的熱愛。

她說對于這份工作最大的動力其實很簡單，那便是看到病人好起來了，以及無數個讓你感動的瞬間：

我看到有孩子家長在群里將微信名改成了“有你真好”；

看到罕見病孩子的母親為了在夏令營上配合我們演奏一曲，從蘇州一路背著碩大的古箏來到這里……

所有的這些總在不經意間讓你潸然淚下，這或許就是作為醫生最大的意義——治好了病人，留下了感動。

如今陳穎正在上高二的兒子也很快將面臨高考報考專業的抉擇。兒子說他想報考醫學院校，而說實話作為母親的陳穎并不想兒子再承受醫生那份辛苦。

可有時候這種潛移默化的影響對于孩子而言是至深的，見過了母親的忙碌卻依舊如此選擇，那是內心對于治病救人的堅持。因為有愛，便不覺累。

責編 | 嘉 莉

校對 | 蘇 比

為孩子托起“心生”的人

從臨床到管理，我慢慢適應了角色的轉變