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阿爾茲海默癥患者的世界里

就像在下一場大雪

那些美好的或是苦難的記憶

都無差別的被雪花一點(diǎn)一點(diǎn)覆蓋

最終只剩下白茫茫一片

而他們的家人

卻只能站在雪外的世界

煎熬地承受這一場漫長的告別……

作者 | 人物君

錯亂的世界

早上醒來，你習(xí)慣性地摸了摸自己的手腕，發(fā)現(xiàn)自己的手表不見了。

“爸，你在找什么”？，一個女人走進(jìn)來說道。

這個聲音你感到熟悉，抬頭一看，卻是一張陌生的臉，想不起來她是誰。“你是誰？為什么會在我的家里”？你疑惑的問。

她聽到你的話，嘆了口氣，又平淡的說了一句：“我是你的女兒”。

你看著她陌生的臉，有些愕然，你說你的手表不見了，是不是有小偷偷走了。她沒有理會，轉(zhuǎn)身走到書柜旁，墊起腳拿下一個盒子，從里面拿出了你的手表。

你很驚恐，自己放貴重物品的地方怎么被別人知道了，你一把搶過盒子，看到自己的東西都還在才放下心來。

你對女兒說你餓了，想吃早餐。她卻說：“爸，已經(jīng)晚上7點(diǎn)了，該吃晚飯了”。

可你明明才剛起床。你跟著她去了客廳，發(fā)現(xiàn)沙發(fā)上坐著個陌生的男人。你警惕的問他是誰，為什么會在你家？他說我是你女兒的丈夫，你女婿，這也不是你的家，這是他的房子。

你這才發(fā)現(xiàn)墻面不是你熟悉的豎條紋壁紙，變成了冷冰冰的白墻，木地板也變成了灰色的瓷磚，你很害怕，你完全不認(rèn)識這兩個自稱你女兒和女婿的人，你懷疑他們都是騙子。

這時開門聲傳來，一個十幾歲模樣的女孩走進(jìn)來，你看著她的臉，叫出了女兒的名字。她笑著放下書包，過來拉著你的手說，“外公，你又把我認(rèn)成媽媽了，我是你的外孫女啊，媽媽在那呢。

你順著她指的方向看過去，一個端著盤子的女人走過來，你又忘了她是誰，你拼命在腦海里面想，而記憶好像被一塊橡皮擦東擦西擦，只留下了模模糊糊的印記……

“還是得找個養(yǎng)老院，這一天天搞得亂七八糟的”，男人的聲音響起。

思緒突然驚醒，聽到養(yǎng)老院這三個字，你像是條件反射般的砸了面前的碗。

年輕的女孩被你嚇了一跳，男人帶著嫌棄的眼神看著你，而中年女人愣了一下，眼里閃出了淚光，你感覺自己好像做錯了事情……

晚上你在床上翻來覆去睡不著，腦海里浮現(xiàn)了去世母親的容貌，或許這一刻，你的記憶是真實(shí)的。

你緩緩起床，打開衣柜，對著一件衣服撫摸了起來。看得出，你對這件衣服很有感情，可你又記不起是什么時候買的，是誰給你買的。而這件衣服，是妻子在世時給你買的，你很珍惜，幾乎很少穿。

▲電影《困在時間里的父親》截圖

你再次從床上醒來。你發(fā)現(xiàn)墻白的刺眼，衣柜不見了，書桌不見了，周圍的一切都變了。這個時候一個穿白色衣服的女人走進(jìn)來，對你說：“該量血壓了”。

你急忙問她：“這是哪里？為什么我不是在家？你是誰”？

她說她是這里的護(hù)工，你現(xiàn)在是在療養(yǎng)院，來了好幾個星期了。

你并沒有理會她，往門口走去，看到一條又黑又長的走廊，看起來確實(shí)不像是在家。你感到很心慌，問護(hù)工：“我，我女兒呢？我要回家！”

護(hù)工說你女兒隔幾天會來看你一次。你無助的任由護(hù)工把你拉回房間，感覺心里空落落的，你呆呆地坐在床上，思緒像無數(shù)根雜亂線纏繞到一起，怎么解也不開。

你只想回家，回到小時候，回到母親的懷里。

混亂的生活

他的病又嚴(yán)重了，清醒的時間段越來越少。“你是誰？為什么偷我女兒的衣服穿？是不是偷走了我的手表？”這是他最常問我的三個問題，可氣可笑又那么可憐。

他是我的父親，在我母親去世后的一年，檢查出了阿爾茲海默病。他越來越像一個小孩，記憶在不斷消退，生活也逐漸不能自理。五年前我就把他接到家里照顧，隨著他病情的加重，沒有一個保姆愿意留下，都說他太難伺候了。沒辦法，我只有放棄我還不錯的工作，辭職在家照顧他，家庭的收入來源全靠丈夫一個人支撐。

父親的世界里就像在下一場大雪，那些美好的或是苦難的記憶都無差別的被雪花一點(diǎn)一點(diǎn)覆蓋，最終只剩下白茫茫一片，而作為家人的我們，卻只能站在雪外的世界，煎熬的承受這一場漫長的告別。

我多想有一種特效藥，能拾回父親丟失的記憶，能把父親變回原來的樣子，可現(xiàn)實(shí)情況是有且只有那幾種延緩的藥物，父親吃了幾年，也不見什么效果。

醫(yī)生說父親的病情已經(jīng)發(fā)展到了嚴(yán)重認(rèn)知能力衰退的階段。父親的病狀加重后，生活更是一團(tuán)亂麻。現(xiàn)在他大部分的時間都不認(rèn)識我了，把我當(dāng)成保姆、小偷又或是騙子，反而經(jīng)常會對著女兒叫出我的名字；分不清現(xiàn)在和以前，總是以為還住在那個他生活了幾十年的家；會把家里各式各樣的東西藏在他的柜子里，喜歡幾個帽子一起帶；在他上廁所的時候也要隨時注意，不然會被搞得烏煙瘴氣……

一次次的崩潰，讓我萌生出了把父親送去療養(yǎng)院的想法。我試著去挑選有沒有好一點(diǎn)的療養(yǎng)院，了解后才發(fā)現(xiàn)，我們所在的城市中基本上都是普通的養(yǎng)老院，他們知曉我父親的情況后，也都不愿意接收。

上個月，終于在找到一家適合父親情況的療養(yǎng)院，可我又猶豫了。

我至今仍記得，七八歲的時候，父親帶我出去玩，回來時下起了暴雨，雨水逐漸淹沒了路面上，父親就把我背在他的背上，我看著渾濁的雨水快要沒過他的膝蓋，催著他走快點(diǎn)回家。而如今因?yàn)樗剂瞬。覅s好像催著他離開家。

這天，他又摔了碗，碎片差點(diǎn)蹦到我女兒的眼睛里。晚上丈夫再次提出要把父親送走，“哪怕多加點(diǎn)錢給養(yǎng)老院，讓他們特殊照顧一些，也比呆在家里好。”

我知道，該做出決定了……

記憶的橡皮擦

父親得的阿爾茨海默病，俗稱“老年癡呆”，是發(fā)生于老年和老年前期、以進(jìn)行性認(rèn)知功能障礙和行為損害為特征的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變，是老年期最為常見的一種癡呆類型，也是老年期最常見的慢性疾病之一，大約占到老年期癡呆的50% ~70%。

“老年癡呆”這一帶有誤解和偏見俗稱成為很多患者治療的絆腳石，如今，科學(xué)界、醫(yī)學(xué)界主流已經(jīng)在倡導(dǎo)廢除“老年癡呆”的叫法，為阿爾茲海默病患者正名。

阿爾茨海默病也是全球影響最廣的神經(jīng)退行性疾病。據(jù)估計(jì)，目前全球有超過4000萬患者，到2050年，全世界受影響的人數(shù)將可能增加到1億以上。2020 年，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院賈建平教授團(tuán)隊(duì)系列研究發(fā)現(xiàn)，中國 60 歲以上人群中患病率高達(dá) 6.04%。國際阿爾茨海默病協(xié)會公布的數(shù)據(jù)顯示，該病出現(xiàn)了年輕化的趨勢，公認(rèn)的發(fā)病年齡已由以前的 65 歲提至 55 歲，整整早了十年。

阿爾茨海默癥患者眼中的世界，陌生、疑惑、恐懼。

“他們不知道眼前的人到底是誰，只能用腦海中零零散散剩下的記憶去拼湊，去猜測。”

而記憶的消退是最典型卻也是最輕微的癥狀，時間和空間的錯亂讓他們無助，一切都是不確定的。

▲一位患有阿爾茲海默癥的藝術(shù)家不同時期的自畫像

（圖片來源于網(wǎng)絡(luò)）

阿爾茨海默病起病隱匿,癥狀呈進(jìn)行性加重，除了認(rèn)知功能的減退，也可有其他神經(jīng)精神癥狀。記憶減退是其核心癥狀。隨著疾病的發(fā)展,記憶障礙逐漸惡化，其他癥狀也逐漸出現(xiàn)。

臨床上將其分為輕、中、重三期。

輕度主要表現(xiàn)是記憶障礙，首先出現(xiàn)近事記憶減退，隨著病情的發(fā)展可出現(xiàn)遠(yuǎn)期記憶減退，部分患者出現(xiàn)視空間障礙，外出后找不到回家的路，面對生疏和復(fù)雜的事物容易出現(xiàn)疲乏、焦慮和消極情緒；中度患者除記憶障礙繼續(xù)加重外，工作、學(xué)習(xí)新知識和社會接觸能力減退，特別是原來已經(jīng)掌握的知識和技巧出現(xiàn)明顯的衰退，在家中找不到自己的房間、廁所，還常有較明顯的行為和精神異常；重度患者除上述各項(xiàng)癥狀逐漸加重外，還有情感淡漠、哭笑無常、言語能力喪失，不能完成日常簡單的生活事項(xiàng)，終日無語而臥床，與外界逐漸喪失接觸能力。

那阿爾茨海默病到底是如何發(fā)生的？

目前，對于阿爾茨海默病的病因還不清楚，只存在幾種假說，如Aβ級聯(lián)假說、膽堿能假說、Tau蛋白異常磷酸化假說、神經(jīng)炎癥假說、金屬離子紊亂假說等。

而其存在的主要風(fēng)險因素是年齡、基因和性別等。研究發(fā)現(xiàn)，年齡越大，患阿爾茨海默病的概率就越高，有家族基因的人群得病的概率更高，并且女性得病的概率大于男性，除此之外，慢性病、不良的生活方式、既往的頭部外傷、低教育水平和較少的社交等因素也被認(rèn)為是可能引起阿爾茨海默病的誘因。

作為世界醫(yī)學(xué)界的難題，阿爾茨海默病發(fā)現(xiàn)距今已經(jīng)117年，但其藥物研發(fā)的進(jìn)程卻是步履維艱。幾十年來，各大藥企在阿爾茨海默病上研發(fā)投入巨大卻也廣種薄收，據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，阿爾茨海默病新藥研發(fā)失敗率高達(dá)99.6％，要對比之下腫瘤藥物的研發(fā)失敗率也才92%左右。

盡管道路曲折、屢戰(zhàn)屢敗，但為了全球數(shù)千萬并且仍在持續(xù)增加的阿爾茲海默病患者，無數(shù)科學(xué)家和企業(yè)仍堅(jiān)持在阿爾茲海默病藥物的研發(fā)上前赴后繼。

今年7月6日，F(xiàn)DA宣布，將阿爾茨海默病新藥lecanemab（商品名Leqembi）轉(zhuǎn)為傳統(tǒng)批準(zhǔn)，lecanemab是由衛(wèi)材和渤健公司合作開發(fā)的藥物。

據(jù)悉，這是首款靶向β-淀粉樣蛋白、且由加速批準(zhǔn)轉(zhuǎn)為傳統(tǒng)批準(zhǔn)的阿爾茨海默病藥物，也是20年來首款獲得FDA完全批準(zhǔn)的阿爾茨海默病新藥。

在今年7月的阿爾茨海默病協(xié)會國際會議（AAIC）上，Lecanemab再度公布了其最新研究結(jié)果：在使用 Lecanemab 單抗治療 18 個月后，處于 AD 病程更早階段的受試者（低水平 Tau 組），整體功能衰退速度減慢了 549%，部分早期患者甚至出現(xiàn)了“病程逆轉(zhuǎn)”。

同樣在今年，禮來公司也為這一領(lǐng)域帶來好消息。今年5月，禮來公布了Donanemab的臨床Ⅲ期研究，結(jié)果顯示其顯著減緩了患者認(rèn)知和功能的下降，治療后可使臨床和功能的衰退減緩 35%，同時日常生活能力下降的速度減緩了 40%。

Donanemab是一款β淀粉樣蛋白亞型N3pG結(jié)合的單克隆抗體。它能夠與阿爾茲海默癥患者大腦中沉積的β淀粉樣蛋白結(jié)合，從而促進(jìn)患者大腦中淀粉樣蛋白板塊的清除。此前，Donanemab已經(jīng)被FDA授予突破性療法認(rèn)定。

7月17日，禮來在2023年阿爾茨海默病協(xié)會國際會議（AAIC）和美國醫(yī)學(xué)會雜志（JAMA）上發(fā)表了三期臨床研究的完整結(jié)果，在最早期 AD 患者中使用 Donanemab 治療可讓病情延緩 60%。據(jù)悉，禮來已于上季度向FDA遞交了Donanemab上市申請，同時全球其他監(jiān)管機(jī)構(gòu)的上市批準(zhǔn)也在申請之中，預(yù)計(jì)大部分將在年底前完成。

用愛與陪伴對抗遺忘

（本視頻未經(jīng)授權(quán)，嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載或用作他途）

視頻里的雨晴早已做好了外公不認(rèn)識她的心理準(zhǔn)備，而真當(dāng)聽到了那句“我不認(rèn)識你”，還是會忍不住的難過。但記憶會模糊，愛永遠(yuǎn)明亮，幸運(yùn)的是，當(dāng)跟外公說起雨晴這個名字時，他是記得的，記得雨晴讀書很辛苦，眼神中流露出心疼，他對雨晴的愛從沒有消失。

責(zé)編 | 念 知

校對 | 趙 越

視頻 | 孔 晴