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兩會聚焦|安寧療護(hù),生命凋零當(dāng)如秋葉靜美

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本文系【醫(yī)學(xué)人物周刊】原創(chuàng),如需轉(zhuǎn)載請?zhí)砑游哪┪⑿拧?br/>

全文3955字,閱讀時長約9分鐘。


全國政協(xié)委員、民進(jìn)中央原副主席姚愛興在《關(guān)于加快推進(jìn)我國安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展的提案》中談到,我國已進(jìn)入中度老齡化國家,加之近年來惡性腫瘤、心腦血管等慢性病發(fā)病率居高不下,患者在生命終末期對于安寧療護(hù)等健康服務(wù)的需求愈發(fā)迫切;

全國人大代表、中國科學(xué)院大學(xué)知識產(chǎn)權(quán)學(xué)院教授馬一德在《關(guān)于促進(jìn)我國安寧療護(hù)事業(yè)健康發(fā)展的建議》中,建議逐步將安寧療護(hù)納入醫(yī)保;

全國政協(xié)委員、福建省紅十字會黨組書記何明華圍繞老齡化、高齡化趨勢問題,提出全面加快安寧療護(hù)志愿者隊伍建設(shè),采取有效措施推動我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展。

今年兩會,安寧療護(hù)再次成為各位代表、委員關(guān)注的熱點民生話題。截至2022年底,我國60歲以上人口已達(dá)2.8億,占全國總?cè)丝诘?9.8%,伴隨著人口老齡化進(jìn)程的日益加劇,各類惡性腫瘤以及其他一些嚴(yán)重疾病發(fā)生率不斷上升。

如何使這些重癥疾病患者,安詳?shù)刈咄晟淖詈笠欢温贸蹋?/strong>

摸索起步

安寧療護(hù)(又稱“臨終關(guān)懷”),是指由醫(yī)生、護(hù)士、社工、志愿者、心理師和理療師等多專科人員組成的團(tuán)隊,為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷等服務(wù),控制痛苦和不適癥狀,提高生命質(zhì)量,幫助患者安詳、有尊嚴(yán)地離世。

安寧療護(hù)最早始于英國,上世紀(jì)60年代,英國桑德師醫(yī)師在長期護(hù)理癌癥患者的過程中,目睹了這些病人遭受的巨大痛苦,于是想到能否為減輕這些癌癥患者的痛苦做點什么,讓他們得到更好的照顧。她決定為癌癥患者建立“一個像家而比較不像醫(yī)院的地方”。為此,她創(chuàng)辦了著名的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),讓垂危患者在生命的末期得到舒適的照護(hù)。

安寧療護(hù)在中國內(nèi)地的發(fā)展最早可追溯到上世紀(jì)80年代末,1988年7月天津醫(yī)學(xué)院(現(xiàn)天津醫(yī)科大學(xué))臨終關(guān)懷研究中心成立,成為中國安寧療護(hù)發(fā)展史上重要的里程碑。同年10月,上海南匯老年護(hù)理醫(yī)院成為中國內(nèi)地首家安寧療護(hù)醫(yī)院。

中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)研部常務(wù)副主任、上海市安寧療護(hù)服務(wù)管理中心專家組長施永興是國內(nèi)最早一批接觸安寧療護(hù)的學(xué)者。

從上世紀(jì)90年代初與安寧療護(hù)結(jié)緣,風(fēng)雨三十余載,施永興是中國安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的全程見證者與推動者。


圖 | 施永興在給年輕人講授安寧療護(hù)

1993-2003年的十年間,施永興擔(dān)任原上海市閘北區(qū)紅十字老年護(hù)理醫(yī)院(現(xiàn)靜安區(qū)臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心)的一把手領(lǐng)導(dǎo),期間醫(yī)院獲得上海市初級衛(wèi)生保健項目等累計近百萬元的科研經(jīng)費支持,用于上海臨終關(guān)懷的理論模式、運作機(jī)制等方面的研究。自此,開啟了施永興與安寧療護(hù)事業(yè)三十年的結(jié)緣。期間結(jié)合臨終關(guān)懷的理論、政策、服務(wù)與實踐的研究,施永興出版了20多本專著,為上海安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展積累了很好的先行經(jīng)驗。

上海的安寧療護(hù)事業(yè)便是起步于這樣的臨終醫(yī)學(xué)研究,通過社區(qū)衛(wèi)生初級保健項目,構(gòu)建起了上海臨終關(guān)懷服務(wù)的雛形。為之后上海安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展奠定了基礎(chǔ)。以政府資助科研的形式發(fā)展,成為那個年代上海安寧療護(hù)早期起步階段的鮮明特點。

1997年,在施永興的推動下,上海市閘北區(qū)紅十字老年護(hù)理醫(yī)院在上海率先成立了臨終關(guān)懷科,并開設(shè)了安寧療護(hù)病房,雖然當(dāng)時只有簡單的2張床位。如今,20多年過去,當(dāng)年的2張床位已擴(kuò)展至27張床位的完整病區(qū)。

政府主導(dǎo)

上世紀(jì)90年代初,很多如今看起來稀松平常的事,在那個年代還都是些新鮮事物,更不用說作為舶來品的“安寧療護(hù)”面對與中國傳統(tǒng)生死觀的激烈碰撞。

上海能在那個時候就早早推動安寧療護(hù)的相關(guān)研究和嘗試,充分體現(xiàn)了上海站在時代改革最前沿的魄力,對于生命之尾聲的關(guān)愛更是這座城市文明程度的最好詮釋。


但當(dāng)時的安寧療護(hù)僅是停留在科研項目在社區(qū)的探索階段,因為缺少相關(guān)政策的支持和制度保障,未能在社會面鋪開。安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)仍處在粗放式管理階段,服務(wù)功能與定位不明確,特別是對于安寧療護(hù)服務(wù)產(chǎn)品的屬性定位不清晰。

而這一切的改變,從2012年安寧療護(hù)工作進(jìn)入上海市政府的視野開始。

2012年初,上海的一位高中語文老師目睹其父在癌癥晚期的痛苦和四處求醫(yī)的無助,于是寫信給上海市政府,呼吁對重癥患者的關(guān)注,得到時任上海市委書記俞正聲同志的高度重視,并由此促成了2012年上海將“開展社區(qū)安寧療護(hù)工作”寫入了政府工作報告,作為政府實事項目來推進(jìn),點燃了上海臨終關(guān)懷的火炬。自此,上海安寧療護(hù)工作的開展有了重要抓手,成為上海安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的關(guān)鍵轉(zhuǎn)折點。


同時,上海明確了安寧療護(hù)服務(wù)的屬性為公共產(chǎn)品,即非盈利性的政府行為和責(zé)任。老百姓的生與死被放在了同等重要的位置,這一點在當(dāng)時是非常超前的。

在施永興看來,上海首推以政府為主導(dǎo)的臨終關(guān)懷服務(wù)意義重大,黨和政府作為強(qiáng)有力的領(lǐng)導(dǎo)者、號召者和組織者,對于安寧療護(hù)工作的發(fā)展推進(jìn)至關(guān)重要,亦是成為上海安寧療護(hù)工作非常鮮明的亮點之一。

上海的安寧療護(hù)事業(yè)也是從那時候開始,進(jìn)入高速發(fā)展階段。作為安寧療護(hù)在內(nèi)地最早的試點城市,2012年上海率先在18個試點單位開設(shè)舒緩醫(yī)療服務(wù),這些試點均被列入上海市政府實事項目。初步建立起了社區(qū)居家、機(jī)構(gòu)病房和家庭病房的“三床聯(lián)動”機(jī)制。而僅在兩年后的2014年,這樣的試點單位便迅速擴(kuò)展至76家。

在政府的制度引領(lǐng)下,如今安寧療護(hù)已成為上海市衛(wèi)生健康系統(tǒng)的有機(jī)組成部分。政府提供的安寧療護(hù)服務(wù)作為一種讓群眾得實惠的普惠制、基本性和兜底化服務(wù),滿足了廣大人民對于安寧療護(hù)服務(wù)的基本需求,讓百姓有真正的獲得感。這種全方位、多維度的貼心服務(wù),是老齡化社會下上海的溫暖底色,亦是上海社會文明的重要體現(xiàn)。

全面推開

大量的安寧療護(hù)需求者是在基層社區(qū),這些患者并不需要大型設(shè)備和很高的醫(yī)療技術(shù)作為支撐,社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員在經(jīng)過相關(guān)培訓(xùn)后完全可以勝任。因此,上海的安寧療護(hù)模式是以社區(qū)為核心,社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為主要承擔(dān)方而非大型綜合性醫(yī)院。


以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為基礎(chǔ)的安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)業(yè)態(tài),構(gòu)建了上海特色鮮明、優(yōu)勢明顯的本土化安寧療護(hù)服務(wù)體系。

以居家為主的安寧療護(hù)發(fā)展之路符合中國國情,也與世界衛(wèi)生組織所倡導(dǎo)的“安寧療護(hù)社區(qū)”理念不謀而合,可以為國內(nèi)其他城市安寧療護(hù)工作的開展提供很好的樣本參考。

2017年,上海市普陀區(qū)成為全國首批5個安寧療護(hù)試點市(區(qū))之一,開始了安寧療護(hù)試點的探索;2019年,在第二批全國安寧療護(hù)試點市(區(qū))名單中,上海更是成為全國首個整體推進(jìn)安寧療護(hù)工作的省級城市。

目前,安寧療護(hù)服務(wù)已在上海全市各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)普遍推行,服務(wù)體系從原先的部分社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為主,拓展到各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和居家提供多元化服務(wù),率先實現(xiàn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)服務(wù)的全覆蓋;安寧療護(hù)的服務(wù)內(nèi)涵逐步拓展,服務(wù)對象從以晚期癌癥患者為主拓展到疾病終末期患者及家屬;服務(wù)場所由單一的病房拓展到居家與病房服務(wù)相結(jié)合;服務(wù)理念從強(qiáng)調(diào)患者的臨床癥狀控制,拓展到對臨終患者及其家屬給予持續(xù)的照護(hù)和人文關(guān)懷。


截至2022年7月15日,上海全市開展安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)已達(dá)261家(其中可提供住院服務(wù)的有118家,占比45.21%),相當(dāng)于上海每十萬常住人口擁有1.09家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu),居全國安寧療護(hù)試點地區(qū)榜首。而在每十萬65歲以上老人、因病死亡人口和惡性腫瘤死亡人口中,擁有的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)數(shù)分別達(dá)到7.08家、209.37家和654.22家,同樣遙遙領(lǐng)先于全國平均水平。目前,上海安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的總量占到全市醫(yī)療機(jī)構(gòu)總數(shù)的6.98%,對比于全國安寧療護(hù)試點城市所要求的0.5%,更是接近14倍。

上海初步形成了以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為網(wǎng)底,以區(qū)域內(nèi)的安寧療護(hù)中心為支撐,醫(yī)療機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)與居家相結(jié)合的多元化安寧療護(hù)服務(wù)體系,基本滿足了目前上海本地居民對于安寧療護(hù)服務(wù)的需求。

任重道遠(yuǎn)

2015年以來,國家相繼出臺了一系列支持安寧療護(hù)發(fā)展的的政策。2016年,《“健康中國”2030規(guī)劃綱要》中,首次將安寧療護(hù)一詞寫入;2019年,《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》將安寧療護(hù)納入全方位、全生命周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。

我國的安寧療護(hù)事業(yè)正處于蓬勃發(fā)展的大好階段,但仍存在諸多問題。比如,目前我國還暫無安寧療護(hù)的相關(guān)法律法規(guī),這成為安寧療護(hù)發(fā)展的關(guān)鍵制約因素之一;以及民眾對于安寧療護(hù)理念的知曉和接受度仍不高等,這些都是亟待完善提升的方面。

同時,施永興強(qiáng)調(diào),上海的安寧療護(hù)服務(wù)模式雖然是基于社區(qū),但不應(yīng)該僅局限于社區(qū)。一個完整的安寧療護(hù)服務(wù)體系,需要三級醫(yī)院、專科醫(yī)院的參與,否則就會出現(xiàn)斷層。如何使得安寧療護(hù)工作更好地在上海的綜合性及專科醫(yī)院普及,形成一二三級醫(yī)療機(jī)構(gòu)相聯(lián)動的安寧療護(hù)服務(wù)體系,是下一步上海所需要思考的。


30多年來,施永興始終堅守在安寧療護(hù)工作的第一線,現(xiàn)在仍堅持著在上海10個區(qū)、12家安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的人文查房工作,累計人文查房次數(shù)已達(dá)800余次……

如今的施永興除了是安寧療護(hù)的研究者和踐行者,更是扮演著安寧療護(hù)生死教育者的角色。在他看來,安寧療護(hù)屬于文化范疇,如果離開了生死教育,安寧療護(hù)的發(fā)展很快就會陷入發(fā)展瓶頸。特別是中國傳統(tǒng)的生死文化對于安寧療護(hù)的推廣有著很多不利的制約因素,所以需要向社會、學(xué)生加強(qiáng)生命與死亡的教育,讓大家認(rèn)識到死亡是一個客觀存在,而不是需要刻意避諱的東西。

近幾年,對于上海地區(qū)老年人的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,他們對于安寧療護(hù)的接受程度正在緩慢上升中,慢慢地了解安寧療護(hù)是什么回事,并逐漸接受。而在全國安寧療護(hù)試點城市對于老年人群的調(diào)查中,不了解安寧療護(hù)的老年人群仍高達(dá)近80%,安寧療護(hù)在人群中的知曉與接受程度依舊處于很低的水平。對于,安寧療護(hù)與正確生死觀的教育依然任重而道遠(yuǎn)。

三十年滄桑巨變,施永興見證了國內(nèi)安寧療護(hù)從無到有再到不斷完善的全歷程。回首過去的點點滴滴,汗水與淚水,因為溫暖了無數(shù)個生命,便是一切值得。未來他還將一路走下去,為了自己內(nèi)心對于安寧療護(hù)事業(yè)一輩子的承諾……

責(zé)編 | 吳 越

校對 | 章 柯?

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