作者｜藍字

原創(chuàng)首發(fā)｜藍字計劃

800米長的腫瘤街，是希望與絕望撕扯的地方。

它原本叫“嘉桐街”，因為緊挨著湖南省腫瘤醫(yī)院的西墻根，常年有癌癥病人在這條街上流動、租住而得名。

這條街看起來也有些像癌癥病人，帶著一些破敗。半空中錯綜復雜，水泥路面常年積著塵土。路兩邊，各堆了一排深灰色的居民樓，臨街的一面門洞大開，寬敞的雨棚蓋住半條巷子，門楣上懸著五顏六色的招牌：賣果品的、販百貨的、做快餐的、開旅館的……

當然，最多的還是兜售各類假發(fā)和義乳的，幾十個頂著假發(fā)的塑料模特排列在櫥柜里，不由吸引著路人的目光。

| 腫瘤街上的小店

人流穿梭其間，與店家熟稔地打招呼、討價還價，和尋常鬧市無異。唯一的區(qū)別只是客人們手上通常都會拎一個裝CT的袋子，或者胳肢窩里夾一本病歷，再不就是腰上掛著尿袋——因為物價便宜，很多等待床位的癌癥病人和負責陪護的家屬，都要依靠著這條街托起脆弱的生活。

事實上，光從地圖上看，你很難想象這樣的地段會留存著一條老街。它西接湖師大醫(yī)學院，南臨咸嘉湖景區(qū)和沿湖而建的高檔住宅，北面則是國際名牌一應俱全的商業(yè)廣場和外墻閃閃發(fā)亮的寫字樓。

英姐的啊英便利店就開在“腫瘤街”的中段。她50余歲，罹患雙癌。近一段時間，頻繁有記者來拜訪她，為的是4月15日至21日的第28個全國腫瘤防治宣傳周。今年的宣傳周主題是：癌癥防治早早行動。

| 新華社曾為啊英便利店拍過一個紀錄短片

今年二月底，中國國家癌癥中心發(fā)布了最新的中國癌癥報告：《2016年中國癌癥發(fā)病率和死亡率》——癌癥數據統(tǒng)計通常會延遲3到5年。

這份報告共納入了 487個癌癥登記處的數據，覆蓋了約3.8億人，占到了中國總人口的27.6%。報告提供了一個結論：在中國，每分鐘有超過8個人被診斷為癌癥，每分鐘有超過5個人因癌癥逝世。

而英姐為了幫助腫瘤病人，以一己之力支撐了八年。三年前，她孤身一人闖入腫瘤街，支起這間十幾平米的一家雜貨鋪，給腫瘤街帶來了不一樣的東西。病人們來來往往，從英姐的便利店獲得物質幫助，也從她那里汲取力量和勇氣。

年復一年，啊英便利店成了腫瘤街上的精神支柱：只要英姐還在，生活就還有光亮。

只是，癌癥病人生命比常人更為脆弱，要讓她的“光”可以持續(xù)，只是人的接力，還遠遠不夠。

技術的加入，很重要。

開在腫瘤街上的雜貨店

四月的天乍暖還寒，長沙連下了一周的雨，氣溫驟降到20度以下。

英姐裹著羽絨服坐在店里，自從生病以后，身體對天氣的變化就格外敏感，稍微一降溫，四肢百骸便像下過一場霜似的，冷氣直往骨頭里鉆。開過刀的傷口也變得又癢又麻，仿佛那把手術刀依然在乳房上持續(xù)不斷地來回鋸著。

因為下雨，店里的生意不算好，一上午只有不到十個人光顧，其中幾個還是病友，來找她咨詢手術后的各色注意事項。

八年前，42歲的英姐在腫瘤醫(yī)院篩查出乳腺癌，做了一次切除手術，右胸只剩下一個碗大的傷疤。術后不到十天，復查，又診斷出宮頸癌，這一次她沒再動刀，化療也只堅持了五次，便決定“自生自滅”。而幸運的是，迄今為止的八年多，癌細胞都沒再擴散。

因為這場小奇跡，認識的病友都喜歡來找她討教保養(yǎng)經驗。英姐也熱心，自身體恢復后，就開始幫認識的外地病友做一些掛號、拿藥、取報告等跑腿的活。那時她還在附近的一家醫(yī)藥公司當保潔，常要請假才能出來，有時候隊伍排得長，開個藥得花一兩天的功夫，后來她就干脆辭職，來腫瘤街上租了兩個門面，做點小生意，往醫(yī)院跑也方便。

| 腫瘤醫(yī)院與腫瘤街間通行的鐵門，現已關閉

英姐沒錢，當初做手術花光了半輩子的積蓄，還找家里人借了一筆，后來做化療，又借了一筆，之后要買藥、生活、照顧孩子，負債零零總總得有七、八萬。為了開這個店，好不容易減輕一點的債務再次加重。

但她不后悔，在病房里的那段至暗時刻——身患雙癌，丈夫要離婚，小兒子還只有五歲——都是病友支撐著她度過的。

包括這家店。最開始，她開的是麻將室，病友們常年困在醫(yī)院里，沒有什么娛樂活動，電子產品又費神，便會來她這搓幾把。主要還是為了湊在一起聊天、散心。但因為病友們大多精神狀況不好，碰上和常人做對家很容易吃虧，輸出去不少錢。英姐覺得這樣不好，就把麻將室關了——成本都沒能收回來。

最后還是一個病友拉了她一把，提議她開雜貨鋪，又借給她一萬塊錢進貨，才一點一點把這個店盤活。

如今，輪到她來支撐他們了。

英姐的雜貨鋪，由此成為了癌癥病人們的向導中心，癌癥病人們尋求幫助、獲得指引、交流集散，都將此當作了據點。

| 英姐在給自己做艾灸

當下很多人關注癌癥病人，都只留意到了如何治療。但事實上，生病后的瑣碎日常或許更磨人。尤其是當下，帶癌生存已經不再是一件難以實現的事，如何讓患者帶癌生存得更久、生活得更好反而變得更迫在眉睫。

比如對英姐來說，忌口是一件非常重要的事。她上一次復發(fā)，據她猜測，可能是因為在一次葬禮的酒席上多吃了幾口公雞肉。如果不忌口，輕微一點情況也可能會引發(fā)便秘、喉痛、流鼻血等一系列后遺癥。

她駐守在雜貨店里，閑暇時就會把自己搜集來的這些保養(yǎng)信息和病友們分享：“桃子、西瓜、香蕉可以吃，但不能混在一起吃”“豆?jié){可以養(yǎng)身體”“化療期間不能喝冰水”……

腫瘤街上來來往往的大多是病人，英姐看到他們手腕上戴著住院環(huán)——病友們之間管那玩意兒叫“金手環(huán)”，因為“比金子還費錢”——就會主動打招呼，詢問一下病情，再介紹一下自己生病的經歷，叮囑幾句，一來二去便成了朋友。

熟悉的病友都說，英姐看起來一點都不像癌癥病人，樂觀、熱情，臉上常年掛著三分笑，精神頭十足。還愛美，她的微信頭像是美顏過后的自拍，天熱的時候為了穿衣服好看會佩戴義乳，但也毫不避諱旁人知道，有記者來采訪，她特意把頭發(fā)扎成兩只低低的馬尾，笑起來眼睛彎彎的，像少女一樣嬌俏。

因此大家都愛往英姐這里跑，一起嘻嘻哈哈吵吵鬧鬧幾句，仿佛從來沒生過病一樣。而對英姐來說，最開心的事莫過于每年一度見到病友們來復查——癌癥比其他病癥復雜，必須堅持每年復查以及時發(fā)現癌細胞是否擴散。

“那些不再來的……就是再也見不到了。”

還沒有禁鞭的時候，腫瘤街的一頭一尾常有哀悼的鞭炮響起，合著一日三餐的炊煙，不絕如縷。

“反正都是死路一條”

英姐曾經覺得自己也是隨時可能“不見”的。

她來長沙第二年，同時打著兩份工，白天幫別人煮飯，晚上去快餐店上班。那段時間，她總覺得疲倦犯困，但也沒多想，直到有一回晚班，幾個同事湊在一起閑聊，提起如果乳房里常年有硬塊，可能是乳腺癌的征兆。

英姐想到了自己，她的右胸確實有兩個小硬塊，但不痛也不癢，同事聽了反倒更著急，“越不痛不癢幾率越高”，催著她去做檢查——后來她時常感慨，如果能早一點知道這些信息，早一點去做癌癥篩查，后來的治療過程是不是就會更容易一點。

她去做檢查的那天是2013年10月12日，一個人跑上跑下掛號、排隊、拍片，檢查結果當天就出來了：

乳腺癌，惡性的，必須做手術切除。

英姐第一反應是不相信，腦子里轟隆隆的，下意識問了醫(yī)生一句：能治好嗎？醫(yī)生說，只能盡可能延長生命。她繼續(xù)追問：那要多少錢？醫(yī)生說，十萬。她腦子里的轟鳴聲越來越大，臉上卻仍然僵著，“連哭都不知道哭”。

出來之后英姐給以前一個雇主打電話，問對方能不能把700元的未結工資給她，她還想再去做一次檢查，對方同意了。接著她又打給丈夫，那時他們已經分居很長一段時間了，電話那頭聽到她被診斷為癌癥后，只說了一句：

“你明天又不會死。”

英姐崩潰了，掛掉電話后在公交車上嚎啕大哭。

但哭完還是得面對，第二天她又去省婦醫(yī)掛號做檢查，省婦醫(yī)的人更多，排了兩三天隊才拍上片，結果一樣——最后一絲僥幸破滅了。

她重新回到省腫瘤醫(yī)院，掏空了這些年打工攢下來的所有積蓄，準備手術。還算順利，只是過程中醫(yī)生提了一嘴，說她經期似乎不太對，建議再做一次腹部檢查。英姐聽話地去了，在手術結束后的第十天，報告結果顯示：宮頸癌。

英姐沒讀過什么書，不知該如何跟旁人形容當時絕望的心情，只反復說：“感覺天都要塌了。”

| 英姐第一次被確診為乳腺癌時的檢查報告

母親打電話過來，哭得說不出話來，聽說她不想治了之后，哭得更兇了。哥哥搶過電話，勸她一定要堅持，如果錢不夠他可以先借給她，但最終還是沒有選擇再做手術——身體吃不消、錢也不夠，“我搞不懂自己還能活多久”，醫(yī)生給出的方案是先做6次化療和4次放療看看。

迄今為止，化療依然是治療腫瘤的標準療法，但化療是一場無差別攻擊，含有毒性的藥物會誤差別攻擊人體的每一個細胞，每一次化療，英姐都會疼得在病床上打滾，汗像洪水一樣從每一寸皮膚滲透出來，胃里像有一把鏟子在攪，每一次攪動，就有苦水往嗓子眼冒，整張病床都被吐臟了。

化療做到第3次，只陪她去過一次醫(yī)院的丈夫，正式提出了離婚。沒了看護，再做化療就只能自己去排隊，有時為了一個號，英姐凌晨五點就得從病床上爬起來去等。

| 過去，腫瘤醫(yī)院常年排著長隊

當時她的身體已經極度虛弱，維持站立都艱難，而面前的隊伍還不知道什么時候才能排到，冷汗一次又一次濕透里衣，耳邊哭聲、呻吟聲、說話聲都像被洪水隔絕在另一個世界，只有四肢百骸的刺痛越來越清晰。排了差不多整整一天，醫(yī)生又告知她現在的身體狀況不適合繼續(xù)放療，讓她過一個月再來。

所以后來，英姐總是很積極地幫病友去干排隊的活——她太了解那種虛弱又無助的感受了。第5次化療結束后，英姐決定放棄后續(xù)的療程，“擔心自己還沒病死，先被排隊累死了”。

“反正都是死路一條，還不如回去等死，把錢省下來，留給小孩算了。”

被傷害的癌癥患者

英姐到底是怎么得了癌癥的呢？

最早一個清晰的時間節(jié)點是1993年。那一年，北京開了一次座談會，要求長期堅持計劃生育這一基本國策，決不動搖。遠在南方的英姐22歲，剛結婚不久，丈夫在外務工，她在鄉(xiāng)下撫養(yǎng)剛一歲的大兒子。

也是在秋天，丈夫回了一趟家，很快又要返工。夫妻倆人一起去做體檢，計生辦的醫(yī)生得知英姐上一次來月經是40天前，便建議她驗孕。得出的結果是子宮擴大，有懷孕的可能性，得做人工流產。

但上了手術臺才發(fā)現是誤診。英姐的身體從那之后就落下了病根。

也是那之后，丈夫一靠近，她就害怕，渾身止不住地抖。夫妻倆經常在半夜吵架，吵到第七年，英姐提出離婚，丈夫不肯，她便只身一人跑去了福建。隔年又把大兒子也接了過去，靠做家政供養(yǎng)他上學。

| 雖然吃過很多的苦，但英姐依然很樂觀

再婚是個意外。2007年，她走在街上被車撞了，頸椎骨折，母親從湖南趕過來照顧她，同行的姨媽見她一個人形單影只，住院也沒人照顧，張羅著給她介紹了一個男人——也就是她的第二任丈夫。

姨媽給她透底，說這個男人能吃苦，但缺點是有點游手好閑，所以一直沒結婚。英姐覺得自己的條件也就那樣，更何況當時對方也保證了結婚后會改，“浪子回頭金不換嘛”，英姐答應了。

后來她忿忿不平地說：“其實他就是圖我的錢”——當時，英姐一個月的工資有六、七千塊，手頭小有積蓄。

婚后也確實好過一陣，英姐的身體在過去幾年的休養(yǎng)里慢慢恢復，又懷上了第二個孩子。然而和所有“浪子回頭”的故事一樣，男人很快又恢復了本性。

再后來就生病了。那個男人只來陪她做過一次檢查，就是問她會不會死的第二天，一邊幫她辦手續(xù)一邊罵她，要她不要連累到他，英姐索性答應了離婚。

英姐有一個病友叫王霞，肺癌晚期，每次住院都有丈夫陪，有時候實在有事走開兩天，又會立馬趕回來。王霞做了兩次化療之后頭發(fā)掉光了，對著鏡子直哭，丈夫就安慰她，說，大不了我陪你一起剃光頭。英姐做化療的時候也掉頭發(fā)，她是頂著光頭去辦的離婚證。

| 這已經英姐的第二本離婚證了

因為不想繼續(xù)治療，又沒有能力工作，為了省點錢，英姐回了農村，一邊吃藥，一邊自己摸索著靠運動和食療做復健。當時離家不遠的地方新修了一架橋，寬敞干凈，視野又好，每天早上，英姐就散步到橋上，然后做一些體操運動。

因為動過刀子，損傷到了筋腱，她的手臂無法徹底伸展，做起體操來也怪模怪樣的，村里有老人看見會私底下議論，猜測她可能因為生病受刺激，“發(fā)瘋了。”

這些不被理解的時刻，英姐都咬著牙撐了過來。她的經驗是，想要讓腫瘤病人活得更長、活得更好，就得讓他主動掌握自己的疾病信息，掌握自己的病情變化，去做一些積極的嘗試，哪怕是無用功，也能給身體帶來積極的暗示。

事實也證明，英姐的想法是對的。她的身體慢慢好轉，接下來八年，癌癥只復發(fā)過那一次。2014年，她重新回到長沙，打工供養(yǎng)小兒子上學。

英姐說這些的時候，歪著頭，一個辮子垂在肩膀上，眼睛一眨一眨的，到底沒哭。甚至在提到未來打算時，除了把啊英便利店一直開下去，看著小兒子進學，買個小房子，還希望有機會再結一次婚，“也沒別的意思，就是希望大家看到我們癌癥病人也能像正常人一樣結婚、生活。”

了解英姐過往的人，都訝異于她的樂觀。他們不知道，其實英姐也想過很多次死。

啊英的報恩

第一次是被診斷出宮頸癌的時候，她心想：早知道有兩個癌，第一次手術的錢就不該掏，直接死了算了。

《柳葉刀》雜志在2016年發(fā)布過一項實證研究顯示，在中國，六種常見癌癥人均年治療費用約為6.8萬元，而當年中國居民人均年可支配收入僅為2.4萬元。英姐沒讀過什么書，但她也清楚地知道，得癌之后的每一年命，都是用錢換來的。

為治這個病，她東拆西借了很久，幾乎所有聯系得上的人都被她找過一次，原本在念書的大兒子也輟了學，出來擺地攤賺錢——英姐起初不同意，但兒子強硬地表示，“打死也不去了”，母親治病都沒錢，他沒法再心安理得的借錢讀書。

但即便如此，也只堪堪湊夠了五次化療費，后來放棄治療的另一原因就是不敢再借了，怕拖累孩子一輩子。

有一件事英姐覺得自己可能會記一輩子。是在做完第四次化療的時候，有一位來復查的病友路過，看到她痛得在床上不停掙扎，悄悄走過來在她枕頭邊上放了500塊錢，英姐至今也不知道那位病友的名字，也沒再見過他。

后來開了啊英便利店，8塊的面粉她賣給病友只要6塊，200塊的煎藥爐子只收70塊，“幫他們能夠省一點算一點。”

| 英姐在整理店里的貨品

幫忙跑腿也是這個原因，她的大多數病友都不在長沙住，來一次醫(yī)院車費就不菲。趕上排隊的話，還得在醫(yī)院外住下——腫瘤街上的家庭旅館就是這么發(fā)展起來的，哪怕再省檢，一天一個人也得要百來塊錢。如果英姐幫忙跑一趟，就能省不少錢，病人也不用折騰。

不過以前，代辦這些手續(xù)很麻煩，需要病友提前把病歷本之類的資料寄過來，老厚一沓，有時候哪份資料寄忘了，白跑一趟不說，還得重新掛號排隊。

好在現在方便多了——2019年，湖南省開始推廣使用“電子健康卡”就診，腫瘤醫(yī)院是最先開始試點的醫(yī)院之一，用小小的二維碼就可以掛號、檢查、繳費、查報告等，英姐陪病友看病辦手續(xù)時能夠省去很多跑腿流程，只需要在微信出示這個二維碼就行。

通過醫(yī)院小程序，線上掛號、排隊、預約等功能也省去了很多瑣碎的手續(xù)和排隊的時間，病友再約化療也不需要像阿英一樣拖著虛弱的身子排隊——還不知道當天能不能排到，排不到只好第二天再來。現在，預約界面都會顯示時間段，病人只需要在那個時間段前往醫(yī)院即可。

| 英姐在教病友如何使用小程序掛號

除了幫忙做點力所能及的體力活，英姐還會把很多時間花在陪病友們聊天、散心上——她比誰都清楚，精神支撐對癌癥病人的重要性。

英姐第二次產生強烈地想死的念頭是在化療期間，難以承受的劇痛讓她一次次哭著沖醫(yī)生大喊：“我不怕死，讓我死吧，不想再這么痛苦了。”

是病友和醫(yī)生的一次次鼓勵將她拉出了深淵。因為身體動過太多次手術，英姐身體已經虛弱得管都插不了，主刀醫(yī)生便耐心地跟她解釋，鼓勵她進食，那時病房里還有一個年輕的實習醫(yī)生，見她心情不好就抱來吉他彈琴給她聽。

病友們把她拉進一個名叫“女人歡樂群”的微信群聊，英姐在里面認識了一個乳腺癌晚期的病友，醫(yī)生判定她只有最后三個月，但她最終活了六年；還有一個肝癌晚期，檢查出來時也只剩六個月，但她堅持了八年。

不知不覺，英姐也已經撐過了第八年，她總是笑著，努力把自己活成病友們的新標桿，熟悉英姐的人都說，她現在看起來比生病前還要好。

但也有無能為力的時候。英姐曾經有一個乳腺癌早期的病友，病情不算嚴重，但心里卻一直郁結著，待在家里不肯出門，英姐知道的時候，她的精神狀態(tài)已經變得很差，癌細胞也發(fā)生了轉移。后來盡管英姐把人接來店里住了一個禮拜，但也沒能使其好轉，沒過多久，那位病友就過世了。

“如果我早點知道就好了”，英姐反復說著，仿佛是自己做錯了事。

一個人的精力終究是有限的，更何況癌癥病人，病人的心理健康，應當有更專業(yè)更實時的關注與引導手段。針對這一點，騰訊在湖南腫瘤醫(yī)院上線了AI自助咨詢，除解答腫瘤患者的日常疾病問題以外，如果患者在心理壓力評測中對AI機器人表達了厭世的情緒，引擎會提供相關健康建議，并推薦心理門診醫(yī)生。如果能夠得以推廣，或許能夠幫助更多病人建立起積極的心態(tài)，同時也能減輕家屬的壓力。

| 小程序上的心理壓力測評

還有英姐期望的早期篩查。數據顯示，2020年確診癌癥的患者數達1930萬人，1000萬人死于癌癥。但實際上，很多癌癥只要早期發(fā)現，并非不治之癥，世衛(wèi)組織提出，全球大約1/3的癌癥可以預防，1/3的癌癥可以通過早期發(fā)現得到根治，1/3的癌癥可以運用醫(yī)療措施延長生命、減輕痛苦。

但在中國，幾類高發(fā)癌癥，尤其是早期癥狀不明顯的肺癌、肝癌等癌種，臨床確診時往往已是中晚期，發(fā)生轉移并擴散到身體其他部位。

為了改變這一癥狀，騰訊開始研發(fā)“腫瘤專科精準預約”，幫助重癥患者精準匹配到相關疾病專家，也可以引導檢查不全或病種不符的患者找到合適的醫(yī)生和科室，期望幫助患者達到早預防、早發(fā)現、早診斷、早治療的效果。

有段時間，腫瘤街傳出可能要拆遷的消息，英姐憂心忡忡，擔心小店沒了病友們就少了一個據點，再幫病友們跑腿也沒那么方便了。但現在除了復診、拿藥這種非得親自跑不可的事，她很少再進醫(yī)院，而是教病友如何用手機操作，甚至視頻電話遠程指導。病友們仍然時不時打電話給英姐，聊的更多是身體近況和家長里短，不再為看病麻煩而苦惱。

她只需要好好地、快樂地活下去就好。