因為女兒飽受痛經折磨，北京大學未來技術學院院長肖瑞平下定決心投身相關課題研究。2024年年末，她在央視節目《開講了》中透露，開發的新藥目前已經進入二期臨床試驗階段。
除了痛經本身，這則新聞也讓另一種疾病進入公眾視野——教授女兒痛經的根源，其實是子宮內膜異位癥（以下簡稱“內異癥”）。
這種疾病帶來的痛苦，讓她在床上輾轉數小時、連服六片止痛藥都無法緩解。內異癥究竟有多可怕？為何這種讓女性痛苦不堪的疾病，卻依然鮮為人知？
子宮內膜，會在身體里“亂跑”
和它“生僻”的名字相反，內異癥并不是一種小眾的疾病。
它影響著全球1.9億的育齡婦女和女童 [1]。而在中國，育齡期女性內異癥患病率達10%-15% ，按照第七次人口普查數據估算，中國發病人數達3223-4834萬人 [2][3]。
千萬中國女性備受折磨的內異癥，到底是怎么發生的？
簡而言之，是本該在子宮的內膜組織“離家出走”了，在子宮腔外生長。
在女性來月經時，脫落的子宮內膜本該被排出體外，但是部分組織卻通過輸卵管伴隨經血逆行了。實際上，90% 的女性都發生過經血逆流，而10% 的女性無法將這些另類的子宮內膜清除，這些組織在此增生、剝落、出血，最終形成了病變 [2]。
內異癥雖然是良性的病變，但卻有著近似惡性腫瘤一般的侵略性。
子宮內膜可能移動到身體的任何一個部位，卵巢是最為常見的部位。它還可能出現在盆腔之外的部位，比如直腸、輸尿管、胸部、肝臟等 [4][5]。
這種“不死癌癥”帶來的折磨，最直接的就是疼痛。
通過對社交平臺上“內異癥經歷”相關發帖的統計和梳理，“疼痛”“痛苦”“折磨”等詞被反復提及。甚至很多女性是因為一場難以忍受的劇痛，才發現了病因。
“我在賓館昏迷了四五個小時才醒來，這時我的異常痛經才引起了我的重視。這當頭一棒徹底把我打醒了！也顧不上再工作，就急急忙忙去醫院做了檢查，結果我一直以為只是單純痛經，沒想到居然是子宮內膜異位癥，這個我從沒聽過的名字，簡直成了我人生中反復不醒的噩夢。”
患有內異癥的女性中，70%-80% 都有不同程度的盆腔痛，其中包括痛經、慢性盆腔痛和性交痛。而在痛經女性中，內異癥的發病率高達四至六成 [6]。
如果說疼痛是身體層面的痛苦，那么另一重癥狀——不孕，則讓很多女性承受著巨大的社會壓力。
2022年，來自耶魯醫學院的一篇關于內異癥相關不孕的綜述提到，患有內異癥的育齡婦女中，約三有分之一患有不孕癥，幾乎是未患病婦女的兩倍。同時，高達50% 的不孕婦女被發現患有內異癥 [7]。
在內異癥患者們的發帖與討論中，關于生育的討論就占據了半壁江山。內異癥帶來卵巢功能的減退、盆腔內部的粘連，以及對內異癥的手術與藥物等治療，都讓其成為備孕路上的一座難以逾越的大山。
疼痛、不孕、月經紊亂、并發癥等多重因素，也導致了內異癥患者精神上的痛苦。焦慮、害怕、抑郁……在患者與疾病的漫長拉鋸中，這些負面情緒如潮水般涌來。
確診內異癥，平均要花十年
即便有諸多癥狀，但內異癥患者想被確診，卻不是一件容易的事。
2024年，一項涵蓋63個國家、2017名子宮內膜異位癥患者的研究顯示，一名內異癥患者從癥狀出現，到正式被確診，平均要耗費約10年的光陰 [8]。
為何確診的周期如此漫長？
首先，女性的經期疼痛常被認為是“正常的”，內異癥帶來的劇痛有時會被痛經掩蓋，當疼痛來襲，患者只會把種種癥狀歸結于一次普通的痛經，在開了止疼藥后就不再有更深入的檢查。
如果在患病早期，其病灶往往小而隱匿，癥狀也較為輕微或近乎沒有，像是 B 超等常規檢查手段就會難以發現 [2]。
更可怕的是，內異癥非常容易被誤診為其他疾病。
超過七成的內異癥患者曾報告自己被誤診為了心理問題或其他身體疾病 [9]。盆腔內器官眾多，腹痛的原因也因此多種多樣。當一名患者因腹痛去就醫，可能被誤判為急性闌尾炎、盆腔炎、腸胃炎等其他疾病。
內異癥患者本身往往還伴隨其他疾病，比如子宮腺肌病、子宮肌瘤等，這些都有可能影響醫生的診斷 [10]。
因此，許多患者的診斷都是出于“偶然”和“順帶”。有的人是因為不孕不育前往就醫時才確診。有的患者甚至在進行闌尾切除手術或絕育手術時才“順帶”發現了內異癥 [11]。
漏診與誤診，讓她們失去寶貴的治療時間。
要知道，內異癥并非沒有惡變風險。與普通女性相比，內異癥患者發生卵巢癌與乳腺癌的相對危險度明顯增高 [12]。
以卵巢癌為例，發表在《美國醫學會雜志》上的一項研究顯示，與其他女性相比，患任何類型內異癥的女性患上卵巢癌的風險將提升至4.2倍 [13]。
其中以深部浸潤型內異癥與卵巢子宮內異癥最為兇險。
前者，即子宮內膜像樹根一樣深深扎入鄰近區域和組織，形成結節。后者則是我們常說的“巧克力囊腫”或“巧囊”，即子宮內膜異位到卵巢，形成陳舊積血性囊腫。
如果罹患其中一種或同時患兩種亞型，則得卵巢癌的風險會激增至非內異癥患者的約十倍 [13]。
正是因為內異癥的隱蔽性與兇險性，2021年發布的《子宮內膜異位癥診治指南（第三版）》“放寬”了內異癥必須通過腹腔鏡（手術）診斷這一“金標準”。在青少年的內異癥診斷中，只要符合癥臨床診斷，便可以開始藥物治療 [14]。
“不死癌癥”，難覓對癥方案
在社交平臺上，許多內異癥患者交流著病情和治療的進程。
在幾種療法中，手術的討論熱度最高，其次則是各種藥物：避孕藥、激素類藥物，還有患者嘗試通過運動和飲食輔助治療。
但從詞頻來看，結果并不理想：復發、失望、嚴重，如同陰云籠罩。
無論是哪一種治療手段，都難以徹底治愈疾病。
例如，看似最能“斬草除根”的手術，只要體內還存在雌激素，術后就有可能“春風吹又生”，或長出新的病灶。如果術后沒有進行恰當的藥物治療和管理，總體年復發率約10%，五年總復發率達40%-60%，還有27% 的患者不得不經歷三 次以上的手術 [2]。
內異癥患者的身體仿佛埋下了一個定時炸彈，需要時時謹慎、長期管理、定期復查 [14]。
即使熬到了絕經，內異癥也不一定會“偃旗息鼓”。
在《她的荊棘》一書中，北醫三院婦產科專家徐冰教授記錄了這樣一個案例：一位55歲的女性，自以為絕經后囊腫就會自然萎縮，并沒有放在心上，結果在體檢時發現卵巢巧克力囊腫惡變成了卵巢癌 [2]。
這是全球女性所共同面對的困境。在涌入小紅書的“TikTok 難民”對中國網友的“十萬個為什么”里，有一位美國的女性網友發帖詢問：“中國如何治療子宮內膜異位癥？”
婦科科普博主六層樓的回應是，目前，世界范圍內治療子宮異位癥的方案非常相似，這里并沒有新鮮的方案。
為什么這種困擾了億萬女性的疾病，依然沒有對癥、徹底的療法？
在漫長的歲月里，痛經等僅屬于女性的痛苦，一直沒有受到同等的、足夠的關注，甚至被視為不可言說的禁忌。同時，《柳葉刀》指出，正是性別偏見與歧視，讓這些課題難以獲得資金與被研究的機會，這扼殺了醫學創新，也阻礙了女性獲得最佳的療法 [15]。
在這一文化背景的浸染之下，許多痛經的女性也逐漸忽視了自己的感受。而痛經，恰是內異癥最顯著的表征，當身體的求救信號被忽視、被忍耐，則接受對癥治療與療法創新更成了奢望。
直面疼痛、言說疼痛，讓內異癥這一常見的疾病“被看見”，或許是未來它能夠被真正治愈的第一步。
本文科學性已由女王大學病理及分子醫學碩士伍麗青審核
參考文獻：
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